SMA HASTALARININ SESİNİ KİM DUYACAK

Bizler de suistimale alet olmamak adına valilik izinlerinin olup olmadığını sormakta ve eğer varsa duyuru maksatlı haber yaparak kamuoyunu yardım yapmaya davet etmekteyiz.

Yine böyle bir talep geldi, aile dışından bir gönüllü yardım elimizi uzatalım, dedi.

Evrakları inceledim. Nazlıcan isimli küçük yavrumuzun her geçen gün fiziksel olarak eridiğini, müdahale edilmez ise ömrünü tamamlayacağı tıbbi olarak görülmektedir.

Koruyucu anneye sordum bu işin tedavisi için ne kadar para gerekli dedim. 1.800.000 bin dolar dedi.

Doğrusunu söylemek gerekirse bu tutarı duyunca aklım gitti. Yani 33.5 milyon TL.

Allah aşkına bu parayı kim karşılayabilir? Toplamaya kalksan üç bey kuruş yardımla bu miktar para toplanabilir mi bilmiyorum. Zamanla yarıştıran bu hastalıkta bu para ne kadar sürede toplanabilir, bilinmez. Ama yapacak bir şey yok, mücadele etmeli, bir yavrumuzun yaşayabilmesi için gönlümüzden kopan yardımı yapmalıyız diye düşünüyorum.

Peki Sağlık Bakanlığı bu gibi hastalarımızın bu giderlerini neden karşılamaz?

Neden böyle amansız hastalığa yakalanan aileler yardım toplamak zorunda bırakılıyorlar?

Yani parası olan ölmeyecek, parası olmayanlar ölecek mi?

Devletimiz için bu gibi hastalığa yakalanan hastaların giderlerini karşılamak çok mu zor? Devlet kendini bu konunun mutahabı olarak görmüyor diye mi insanlar kendi çabalarına terk edilmiş durumdalar? Bir çocuğun büyüme şansı elde edebilmesinin tek koşulunun, tedavi için milyonlarca liranın toplanıp toplanmamasına bağlı olması çok acıdır.

Yukarıda belirttiğim parayı bırakın dar gelirli bir kişinin karşılamasını, orta sınıf bir iş insanı bile olsa karşılayamaz.  

Özellikle sosyal medyada sayısız yardım talebi bulunmaktadır.

Sayın Cumhurbaşkanımız, Sayın Sağlık Bakanımız lütfen halkımızın bu feryadını duyun ve gereğini yapın.

Bir anne babayı yavrusunu yaşatmak için dilenci pozisyonuna düşürmeyin.

Tıbbi terimle hastalıkların adını söyleyemeyebilirim ancak ülkemizde çeşitli hastalıklara kapılıp parasızlıktan ötürü tedavi göremeyen binlerce hasta var. Bu hastaların tespiti mümkün ve kolaydır, tedavileri ise Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmalıdır.

Nazlıcan da bu hastalarımızdan birisi, görselde tüm dökümanlarını yayınlıyorum. Umarım halkımız duyarlı davranır, gönüllerinden kopan yardımı yaparlar.

SMA Hastalığı Nedir?

Spinal Musküler Atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. SMA hastalığının kesin bir tedavisi yoktur. SMA hastalığı çok nadir görülen bir hastalıktır.

SMA hastalığı, kas distrofisi adı verilen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybı semptomları ile tanımlanan bir grup hastalıktan birisidir. Kas distrofisi vakalarının birçoğunda, mutasyona uğramış anormal genler sağlıklı kas oluşturmak için gerekli proteinlerin üretimine müdahale eder. 

Vücutta kasları kontrol eden sinir hücrelerinin büyük bir kısmı omurilikte bulunur. SMA sürecinde vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen sinyalleri alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında atrofiye uğrar yani küçülmeye başlarlar.

SMA hastalığı sürecinde omurilikte motor nöronlar olarak adlandırılan sinir hücrelerinde kayıplar gözlenir. SMA hastalığında vücudun merkezine daha yakın olan kaslar, yani proksimal kaslar, genellikle merkezden daha uzak olan kaslardan yani distal kaslardan daha fazla etkilenir.

Haber: Cabbar Şıktaş